Sara talte ikke i ti år, men nu forstår de fleste, hvad hun siger

Sara er 24 år, bor på botilbud og har brugt EG ShowMyDay siden 2015. App'en giver hende struktur og tryghed i hverdagen, men den største effekt havde ingen forudset: Oplæsningsfunktionen har bidraget til hendes talesprog. De første ti år af sit liv havde Sara nemlig ikke noget sprog. I dag forstår de fleste, hvad hun siger.

EG ShowMyDay er ikke en sprogapp, men for Sara har app'ens visuelle struktur og oplæsningsfunktion gjort en forskel, som hendes far finder svær at sætte ord på.

Sara er en af de heldige, siger hendes far. Det kan lyde underligt, for hun er født med en sjælden kromosomfejl, bor som 24-årig på et botilbud og havde intet talesprog i de første ti år af sit liv. Alligevel er heldig netop det ord, hendes far bruger om hende.

Forklaringen ligger i diagnosen. Sara har et medfødt syndrom, en medfødt fejl i et enkelt gen, som normalt fungerer som en dirigent for hjernens opbygning under fosterudviklingen. Når det er beskadiget, kan tilstanden vise sig på mange måder. Da diagnosen blev dokumenteret, var hun blot nummer ti i hele verden, mens der i dag er registreret omkring 60 tilfælde globalt.

Nogle er meget hårdt ramt, men det er Sara ikke. Hun er fysisk velfungerende, hun er kontaktsøgende, og hun er dybt motiveret for at klare ting på egen hånd.

Selv om Sara har et kognitivt niveau svarende til et fireårigt barns, er hun fortrolig med både iPhone og iPad, og hun har brugt strukturapp'en EG ShowMyDay siden 2015, hvor hun var 13 år.

Ingen havde planlagt det

Det er hendes far, der administrerer skabelonerne i systemet og sætter struktur på hverdagen for sin datter. Han benytter sig af et par forskellige ugeskabeloner i EG ShowMyDay, der er bygget op med farver, der matcher de piktogrammer, Sara allerede kendte fra de første år.

Saras far lægger morgenrutiner, måltider, aktiviteter, tandlægebesøg, julen, sommerhuset ind i systemet via administratordelen. Alt, hvad der gentages hver dag og alt hvad der afviger fra det sædvanlige, lægges ind i app'en, så Sara kan forberede sig på dagens opgaver, hvilket var det oprindelige formål med at introducere hende til app'en.

Efter en tilvænningsperiode tog Sara virkelig app'en til sig og begyndte blandt andet at bruge oplæsningsfunktionen flittigt. Den læser indholdet af en dag op, når man trykker på den. Og dag efter dag, uge efter uge, hørte hun sin egen hverdag blive sat i ord.

Hun havde ikke et sprog de første ti år af sit liv, og vi arbejdede virkelig på alle måder med at stimulere hendes sprogudvikling. Så begyndte det stille og roligt at komme, og i dag har hun et talesprog, som de fleste kan forstå. Oplæsningsfunktionen i EG ShowMyDay har helt sikkert bidraget til det.

Han understreger, at der selvfølgelig er mange faktorer, der samlet set har påvirket Saras sprogudvikling, og at det er svært at pege på én enkelt. Men den daglige brug af oplæsning, i et redskab hun er tryg i og bruger konsekvent, er efter hans bedste vurdering en del af forklaringen.

Hun fandt selv ud af det

Oplæsning er ikke den eneste funktion, som Sara har opdaget på eget initiativ. På et tidspunkt lagde Saras far mærke til, at hun var begyndt at bruge energivurderingsfunktionen til at registrere sin stemning. Og hun havde selv tilføjet billeder af familiens hund til sin log.

"Det er ikke noget, jeg har vist hende. Hun har selv fundet frem til den funktion og tilføjet vores hund til sin log. Den lever ikke mere, men hun var ekstremt glad for den. Så det var vigtigt for hende, at den skulle ligge der", siger Saras far.

At udforske mulighederne i app'en er et gennemgående mønster. For Sara vil rigtig gerne klare ting selv, og EG ShowMyDay giver hende konkrete redskaber til det. For at styre sin medicin udviklede hun sin egen metode til at huske ugedagene, ved at koble dem til navne i familien: fredag er ligesom far, fordi begge starter med F; søndag er ligesom Sara; mandag er ligesom mor. Ugedagene på medicinæskerne er uden farver, men ved at sammenligne med ugedagenes navne i app'en finder hun frem til den rigtige dag.

"Hun er helt stolt af at vise mig, at hun kobler de ting sammen og har lært det selv. Det var jeg faktisk ret overrasket over", siger Saras far.

Hun vil gerne selv. Hun er rigtig, rigtig motiveret. Det er næsten for meget, fordi hun har brug for hjælp på mange områder, men hun vil så gerne gøre tingene selv.

Det vigtigste er trygheden

Bag al den konkrete brug ligger der også noget mere grundlæggende. Sara følger ikke aktivitetsoversigten i app'en slavisk som en tjekliste, der skal krydses af. Hun kaster et blik på app'en om morgenen og ved så, hvad dagen bringer. Bladrer måske et par dage frem. Bekræfter sig selv i, at der ikke er noget uventet på vej eller forbereder sig på, at hun måske skal hjem til far eller mor.

Hvor vigtig den ro er, bliver tydelig, når den mangler. Saras far planlægger typisk tolv uger frem.

"Og hvis jeg siger, at hun bare skal gøre det, som hun plejer, duer det ikke. Det vil hun ikke acceptere, fordi det skal stå i EG ShowMyDay. Så ved hun, hvad hun skal, selvom det jo er det samme hele tiden", siger Saras far.

Det ligger en tryghed for hende i at bruge app'en. Det er faktisk det vigtigste for hende.

Relateret produkt